Hola cómplices: Hablemos de algo que está a dar la esquina, a algo que no queremos o no sabemos ver ni distinguir, a algo que nos acecha y al cual no damos ni la mitad de importancia como a la gripe “A”, ella no mata de golpe, lo hace lentamente. Hace unos 7 años se me diagnosticaron, 18 puntos de dolor, todo se inició por una pierna dormida, la izquierda en mi caso, recuerdo que no quería decir nada porque mi trabajo era de los de sueño, buen sueldo, sentada, etc. Pero pudo más que yo, días de ingreso tras mil pruebas, el resultado DESCONOCIDO, mi cuerpo dormido no notaba las aguas que se clavaban en el para comprobar el síntoma de dormido de ninguna sensación por mi piel. Por aquel entonces, todos los pacientes, éramos, LOCOS, IRRACIONALES, MENTIROSOS. Mil tratamientos, terapias, medicación, visitas, pruebas, día tras día la misma sensación, IMPOTENCIA, pérdida de peso, cansancio, DOLOR. DOCUMENTOS RELACIONADOS CON ELLA POR ESPECIALISTAS 1. Entumecimiento - es una rigidez en los músculos, especialmente al despertar o cuando hay cambios de clima. 2. Dolores de cabeza o de cara - este dolor se manifiesta por las áreas del cuello o de los hombros, o por la zona temporomandibular. EL paciente presenta dolor en la mandíbula y en la cara. 3. Trastornos Digestivos - muchos pacientes presentan malestar estomacal, estreñimiento o diarrea. 4. Vejiga Irritada - los pacientes con Fibromialgia experimentan frecuencia de orinar, o necesitan con urgencia orinar sin que tengan ninguna infección de la vejiga. 5. Cosquilleo - (parestesia) esta es la sensación de hormigueo en las extremidades. 6. Dolores de pecho - estos dolores son conocidos como “costocondralgia”. Este dolor se manifiesta donde las costillas se unen con el esternón. 7. Problemas de Memoria - los pacientes se quejan de dificultad para concentrarse, tienen lapsos de la memoria, se confunden al hablar o al escribir, se vuelven torpes. Esto puede variar de día a día. 8. Desequilibrio - muchos pacientes presentan problemas de desequilibrio, o mareos. 9. Mayor Sensibilidad - el paciente puede presentar alergia a sustancias que antes no lo era, y mucha sensibilidad al ambiente, a la luz, al ruido y a los olores. Los cambios de temperatura afectan agudamente al paciente. Sienten que su cuerpo es un barómetro del tiempo, pues el cuerpo le duele más cuando el tiempo está húmedo. 10. Dolores de cabeza fuerte o dolor en la cara: los pacientes pueden experimentar dolores de migraña, tensión, estos dolores se pueden concentrar detrás de los ojos. 11. Manos y pies fríos: es una sensación inusual de frío en las extremidades, que puede estar acompañado por cambios en color en ellas. Esto es conocido como Raynaud’s Phenomemon. 12. Depresión o ansiedad: A pesar de que a muchos pacientes se les diagnostica depresión o desórdenes de ansiedad estos a menudo son resultados de los dolores crónicos y el des confort de la Fibromialgia más que de ser la causa de estos síntomas. DIOS! Eso me está pasando a mi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
El dolor que siento varía según el día, el clima o simplemente mi estado de animo. Cansancio, no ser yo. Gracias a la ciencia, hoy ya se empieza a creer que no estamos locos, los dolores aparecen y continúan, la rigidez no es supuesta, etc, ¡ No estoy loca! Año; 2009. Hay evidencia que el síndrome de Fibromialgia se manifiesta en personas que han sufrido algún trauma físico al cuerpo, alguna enfermedad o estrés emocional agudo. NO ES EREDITARIO, Esta fue mi primera pregunta tras muchas. TRATAMIENTO: Tras tantos años de medicación, estos son algunos de los consejos y tratamientos a seguir, los detallo tal y como se me dieron.
• Medicamentos - para aliviar los dolores y mejorar el sueño el médico le recetan dosis bajas de medicinas que aumentan el nivel de serotonina ( la serotonina es una sustancia química en el cerebro que controla el dolor y el sueño). Muchos pacientes tienen que tomar medicamentos para trastornos digestivos y alergias. • Terapia Física - entre las terapias físicas se encuentra el masaje, la liberación miofacial, el uso de calor, movimiento y tratamientos quiroprácticos. • Ejercicios - el ejercicio muchas veces resulta de gran provecho. Para el paciente de fibromialgia lo recomendado es hacer ejercicios de agua en una piscina donde el agua está calentada a 85°F. • Tratamientos Alternativos - los pacientes de fibromialgia están descubriendo que pueden aliviar sus dolores con tratamientos tales como la yoga, tai chi, manejo del estrés, asesoramiento alimenticio y la acupuntura. El apoyo emocional de la familia y amistades es muy importante para aliviar los síntomas inquietantes que padece el paciente. La familia debe de apoyar a el paciente a hacer los cambios necesarios en su estilo de vida. Existen grupos de apoyo, grupos en la iglesia, miembros de la familia y/o amigos. Las personas que tengan dificultades ajustando su vida con el síndrome de Fibromialgia deben de buscar ayuda profesional.
Mi experiencia con la medicación, La morfina en parches, me hacia tener reacciones alérgica, por lo que cambiaron a capsulas o píldoras. Valium, o Diacepan, para la rigidez. Nolotiles, para aminorar los dolores. Y un libro. MIS ZONAS ERRONEAS, Sin dejar de lado la hipnosis y la relajación, pero mis manos seguían sin responder. CAUSA Aún hoy, están estudiando y buscando las causas del síndrome de Fibromialgia. Actualmente existen diferentes universidades llevando a cabo investigaciones que conduzcan a conocer la causa de este síndrome y se esta llevando a cabo investigaciones en el campo de la neuroendocrinología, inmunología, cardiología y fisiología del ejercicio. Se puede conseguir más información sobre estas investigaciones por medio de los Institutos Nacionales de la Salud en Washington. Triste, ¿verdad?. No soy un monstruo, no soy especial, no soy de cristal, solo necesito ser yo. Mis rutinas, horarios, que mirado fría y realmente, es lo que todo cuerpo humano reivindica antes o después. PREGUNTAS? Se supera? RESPUESTA: Cuesta muchísimo, nunca se supera, siempre existe ese amanecer en el que no puedes despertar con dos pies en el suelo, y sin las manos dormidas.
Pero puedo decir, que la costumbre, ser positivo, intentar superar, ayuda, no hace que olvides el dolor, los días malos o peores, pero con la mejor de tus sonrisas por mucho que cueste, el mirar a quien depende de ti, el decir YO PUEDO. No mejoran la enfermedad, pero la hacen mucho más llevadera. Lidiar con uno mismo no es sencillo, es aprender a renacer, a conocerte una vez más, a iniciar una vida diferente, pero propia, con límites, y precauciones. DIOS! Lo que daría por poder subir con mis hijos a una montaña rusa, eso me supone tener el cuello rígido durante días, y??????? La satisfacción de ver sus caras es mi recompensa. Hoy existen mil aparatos que ayudan, si es necesario en mi so dejaré el tabaco y al precio que va, en unos meses me informo y me compro uno de ellos. No te miento si te digo que en su tiempo lo hice, me costó renunciar a mi comida durante meses, pero puedo decir con orgullo, que puedo, disfrutar con mis hijos, montar a caballo, una atracción de feria. Y su sonrisa, su cara, por mucho dolor que tenga, hace que valga la pena. DEPRESIÖN Existe, lógicamente, no entiendes, Que se siente…… • Pérdida de interés en actividades que se acostumbra disfrutar. • Sentimientos de desesperación , desamparo, pesimismo, culpa, inutilidad. • Tristeza, ansiedad, sensación de vacío, llanto. • Preocupación excesiva, dificultad al concentrarse para recordar o tomar decisiones. • Síntomas físicos persistentes (Ej. dolores de cabeza) que no responden a tratamiento. • Autocrítica, irritabilidad e impaciencia. • Cambio en el patrón de sueño o de alimentación. • Disminución de energía. • Pensamientos sobre muerte, suicidio, intentos suicidas. No suele ser tan radical si piensas en positivo. Pero es la realidad. NO DORMIR Normal, durante el día tu cuerpo está expuesto a demasiada tensión sin contar problemas, súmalos, las noches son demasiado largas. Un mal descanso es un mal día, y así simultáneamente, suma y sigue. Cuanto se puede aguantar?????????
DATOS DE SUMO INTERÉS La enfermedad en sí no es un patrón, es la persona, pienso que hay personas más negativas, gente que se da por vencida y que se deja caer y gente que luchamos. Supongo que en las asociaciones habrá gente que acude esperando que haya un milagro, o esperando que sea la silla de ruedas que te lleve, y yo ahora mismo no estoy preparada para encontrarme gente que en vez de muletas utilice silla de ruedas. Creo que hay gente que lo está pasando peor que yo, supongo que habrá varios niveles o puede que mi fibromialgia esté en un inicio bastante bueno y habrá gente que esté más deteriorada por el avance de la enfermedad o porque realmente se han abandonado y se han deteriorado, simplemente por un estado negativo de decir: "Bueno, yo no puedo seguir luchando" y al final a la larga, te deterioras CAMBIO POSITIVO. A pesar de que por mi carácter he tenido muchos bajones y es como si estás metida en un pozo que no ves luz ninguna y subes y subes, y hay un momento que ves luz, pues esto es lo que está haciendo en mí el tratamiento con Ketamina, y ahora por eso estoy más positiva, porque estoy con las pilas puestas.
De hecho, procuro arreglarme y pintarme; antes no quería salir, pero ahora hoy en el trabajo he visto un listado de que hay una cena de compañeros y nada más la he leído, digo: "¡Ah! Yo me voy con mis compañeros a cenar" [Ríe contenta]. O como el día que te comenté del crucero, hubo un día que me tuve que quedar en el camarote, no podía ni levantarme y dije: "Bueno, pues ya está, hoy toca día de cama, a descansar". Si estuvimos una semana fue uno y pensé: "Mañana seguro que se pasa" si no, no hubiera vivido los otros seis días. REFLEXIÓN FINAL. He aprendido a disfrutar de la vida, a mostrar aprecio y a ver que hay gente que realmente merece la pena, que te están ayudando y no se aprecia y no nos damos cuenta y hay que ser agradecidos y animar, aunque sólo sea con una palabra amable. Creo que lo que tengamos que hacer se nos va a poner por el camino, o sea, lo que haya que hacer por la sociedad o por el compañero de al lado, o por uno mismo, se va a poner por el camino o se ha puesto; a mí se me han puesto problemas pero a continuación, no sé cómo, se me ha abierto una puerta que me ha dado la solución y estoy profundamente agradecida. Información cedida por: (Un pulso a la fibromialgia (Fibromialgia.nom.es 12/09/2009). Solo puedo decirte, animo. Yo tengo una edad, pero no hace más de 9 meses conocí a una pequeña de 7 años que padece Fibromialgia. Mejor omitir su historial, es duro, tras acusar a los padres de malos tratos hundir una familia, diagnostican Fibromialgia a la pequeña. Aún esperan una disculpa. MI OPINIÖN: No se supera, pero puedes aprender de ella como de otra mala experiencia, hasta aquí puedo llegar. Eso es todo. Soy fuerte, y lo prefiero a una enfermedad terminal Personas a las que amo y adoro dependen de mi. YO SOY IGUAL O MÁS IMPORTANTE QUE ANTES. ACEPTAR Y CONOCERTE, TRATAR, Y SUPERARTE SOLO TÚ, T3E CONOCES, Y SI NO ES EL CASO, APRENDE A HACERLO Animo. Esta es mi opinión y así la relato. Hoy por hoy, trabajo, en 5 años no tengo bajas laborales, he dejado la tercera parte de mi medicación y continuo viva. Quiero luchar, vivir y disfrutar. Soy normal, no muero, ni dejo de vivir para encerrarme Un cordial saludo IRISAZUL
Muchas gracias por compartir esta opinión con nosotros .Te felicito por lo estupendamente que nos describes los sintomas y tratamientos de la enfermedad. Pero sobre todo va mi aplauso emotivo por tu valentía al afrontar la enfermedad con tanto ánimo , y dándo unos magníficos consejos de capacidad y fuerza para caminar por la vida con buena cara , con salero y dicieno lo que vales ,que es mucho . ¡Ya lo creo que eres importante!!! Eres todo un ejemplo a seguir ,y esta opinión la tenían que conocer los que han topado en la vida con la fibromialgia ,que leerla sería un buena medicina para aliviarles y darles mucho ánimo. De todo corazón deseo que sigas adelante y que encuantres alivio en tu diaro caminar . Un abrazo muy fuerte !!!!!
Quer grande eres...!! Que forma de contar los tratamientos de esta enfermedad.... cuando decía que eras especial... un beso